얼마전 첫 아이를 출산한 초보엄마인데, 울 아기가 귀가 잘 안들린다더라...
너무 청천벽력같았고 하늘이 무너지는것 같은게 어떤 기분인지 알겠더라....
그래도 다행히 보청기로 재활이 가능한 청력이라 했고, 언어 발달 늦어지지 않게 잘 키우면 나중에 커서 보통 사람처럼 살 수 있다는거야.
그래서 그나마 빨리 알아서 다행이다, 언어지연 안되도록 더 열심히 키워보자 다짐했어...
그런데 추가 검사 결과가 나와보니, 유전성 난청에 진행성이라 점점 더 청력이 떨어져 나중엔 청력이 소실된다고 하더라고..
이때부턴 정말로 정신 못차리겠고 마음이 무너지더라....
내가 뭘 잘못해서 우리애가 이런일을 겪나, 어째서 하필 나에게, 우리 가족에게 이런일이 생겼나 별의별 생각이 다 들었어.
게다가 유전이라니.... 우리 부부 모두 건강하고 가족력도 전혀 없는데 말이야.
우리 애한테 유전된 유전자는 우리나라에선 75명중 1명이 가지고 있는 유전자라고 해. 열성 유전이라 유전자를 한쪽만 가지고 있으면 우리 부부처럼 정상이지만 유전자가 두쪽 다 있으면 우리애처럼 난청이 되는거지...
이 유전자는 두번째로 흔한 유전자이고, 가장 흔한 난청유전자는 40명중 1명이 가지고 있다고 해...
이 두가지 유전자만 합쳐도 우리나라 국민의 상당한 비율이 보인자인거지...
그나마 열성이라 우리부부 둘다 보인자라도 75%확률로 우리아기가 정상일수 있었는데... 정말 한스럽게도 25%확률로 물려받은거야....
대부분 우리 부부처럼 가족중에 난청인이 아무도 없어 스스로 보인자인줄도 모르고 있다가 난청아기를 출산하게 되는 경우가 많더라구....
만약 생각보다 난청유전자 보인자가 흔하다는 이런 정보를 미리 알았거나, 가족력이 있었다면 분명 유전자 검사를 받든 뭔가 조치를 취했겠지만... 우리 부부는 아무것도 몰랐고.. 우리아기는 평생의 삶을 좌지우지할 치료불가능한 장애를 가지게 된거야..
너무 너무 한스럽고 아기에게 미안하고 사는게 사는것 같지가 않아. 아프더라도 치료할 수 있는 병이었다면 희망이라도 가지고 살았을텐데 더 나아지기는 커녕 점점 더 안좋아질거란걸 알아서 실낱같은 희망조차 없어....
인공와우라는 대책이 있다지만 당연히 건청인이 듣는 자연적인 소리와는 견줄수도 없고... 내가 듣는 작은 소리 하나하나 우리아기는 평생 못들을거라고 생각하면 정말 가슴이 찢어져...
이 글을 보는 사람중에 자녀계획이 있는 사람이 있다면..
꼭 부부 모두 유전질환 검사를 받아보면 좋겠어
유전자만 확인된다면 요샌 기술이 발달되어 시험관으로 해당 유전자를 가지지않은 배아를 선별할수 있으니깐...
다만 유전질환 검사를 받는건 내가 정보를 못찾아서인지 검사받을수있는곳 찾는게 쉽지가 않더라구
국내에서 검사받는건 못찾아서 우리부부는 이번에 해외유전자검사 키트를 결제했어.. 둘째 계획이 있는데 혹시 또 우리가 모르는 다른 안좋은 유전자가 없으리라는 보장이 없잖아? 확인해보고 시험관을 하든 해보려고....
이 글이 누군가에겐 도움이 되어 한명이라도 건강한 아기를 출산할수 있다면 정말 기쁠거 같아
새해에는 이세상 모든 아기가 건강하길
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순대타운
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