안녕하세요. 저는 04년부터 웃대를 눈팅하고 곧 40되는 아재에요..ㅎㅎ
지금까지 웃자만 가입도 안하고 눈팅만하는 나름 하루도 안빠지고 웃대에 들어오는 사람인데 부탁 좀 들어줄수 있을까 해서 처음으로 글을 올려봐요.
아래부터는 존대말은 웃대에선 안어울릴것 같아 반말로 글을 적을게요.
절대 무시해서 반말하는게 아니니 이해해주세요 ㅠ
나는 5년전에 33살에 결혼했고 같은해 12월에 회사 건강검진을 받다가 췌장암 진단을 받았어..ㅎㅎ
얼마나 그땐 하늘이 원망스럽던지....ㅠ
지방대학병원에선 종양이 3센치정도에 수술하면 완치될수있을 거라고 했고 당장 수술을 권했지만 혹시나 하는맘으로 서울대병원에가서 재검사을 했는데 이런... 이미 간이랑 심장대동맥까지 전이가 되서 4기이고 수술도 못하는 상태라고 진단을 받았어....ㅎㅎ
이제 결혼한지 6개월된 우리와이프한테는 정말 너무 미안하고 죄스러운 맘뿐이더라;;
수술만하면 완치될줄알고 검사라도 확실히 받아보자고 올라간 서울대병원에서 시한부 선고를 받았는데 그게 벌써 5년전이야.
서울대병원에선 췌장암이 아니라 "신경내분비종양"이라는 희귀암이라고 진단을 받았어.
지난 5년간 담낭도 터지고 담도 스텐트도 9번이나 교체하고 항암부작용으로 당뇨병, 고혈압, 고지혈증 온몸의 체모가 모두 하얗게 변했고 피부도 하얗게 변하고 1년에 응급실에 9번씩은 실려간것 같아..ㅎㅎ
나정말 치열하게 살려고 투병하고 있는데 나 좀 도와주면 안될까..?ㅠ
아참 참고로 말하자면 애플 창업자 Steve Jobs가 투병했던 암이 다들 "췌장암"으로 잘못 알고있는데 정확히는 "신경내분비종양"으로 투병하다가 돌아가신거야.
지금부터 본론이야!
이암은 희귀암이고 환자가 많지않아 항암제도 거의 만들지를 않아서 사용가능한 전용항암제는 아예 없고 그나마 다른병에 쓰이는 항암제가 효과가 있어서 쓰고 있는데 겨우 3가지밖에 없어..
그러다가 최근 2020년에 "루타테라"라는 신경내분비종양 전용항암제가 나왔어!!
신경내분비종양 치료약 루타테라는 영국, 스위스를 포함한 유럽의 30여개 나라와 미국, 캐나다, 아시아는 우리나라를 포함한 홍콩, 싱가폴, 대만, 일본 등 많은 나라에서 승인되어 사용중인 약이고 한국을 제외한 위에 언급된 모든 나라는 치료횟수를 제한하지 않고 사전에 여러 검사를 통해 치료 효과가 기대되는 환자에게만 처방이 가능한 약이야.
그런데 우리나라는 4회（급여）와 최초 치료일로부터 18개월 이상 치료 효과（종양감소 또는 종양세포 성장 멈춤/PFS）를 유지한 환자에 한하여 2회 추가 치료를 하되 추가 치료에 대해서는 환자가 100% 부담하는 조건으로 승인했어.
암환자가 6회 치료만으로 완치가 되면 얼마나 좋을까? 현실은 6회 치료 후 시간이 지나（최근 임상자료기준 PFS: 20개월） 종양이 재발하거나 다시 활성화되는 경우 재치료를 해야 하는데 우리나라에서는 심평원의 최대 6회 치료 규정 때문에 치료를 받지 못하고 외국（말레이시아,인도,독일）으로 치료를 받으러 가고 있어...
우리 신경내분비종양환자들은 해외원정치료에 대한 트라우마가 있는데 루타테라가 국내 도입되기 전에 외국으로 치료를 받으러 갔다가 현지 의료사고로 사망하신 분이 발생했고, （https://www.mbn.co.kr/vod/programView/1215068）
작년에는 저희 환우회를 이끌던 대표가 외국으로 치료를 갔다가 돌아오는 비행기 안에서 이상을 느끼고 병원 응급실로 바로 갔지만 세상을 떠나셨어..ㅠㅠ
심지어 나랑 나이도 같은 30대였어..
（https://www.joongang.co.kr/article/25169994）.
이렇게 해외원정치료를 떠났다가 반복되는 의료사고로 돌아가시는 동료 환우들을 가만히 보고만 있을 수 없어 내가 활동하고 있는 환우회에서 국회의 국민동의 청원을 올렸어...
이 청원은 급여를 늘려달라는 것이 절대 아니야.
자비로 치료를 해도 좋으니 현재 6회로 제한된 치료횟수 제한을 풀어서 우리나라에서 안전하게 치료를 받게 해달라는 환자들의 마지막 절규야.
부디 우리 환우들이 친구, 동료, 이웃의 응원에 힘입어 투병할 수 있도록 웃대 여러분들의 따뜻한 손길을 부탁해.
청원 만료일이 얼마 안남았어 ㅠㅠ
청원주소
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D0884A0A6E259CCE064B49691C1987F
115
32,386
천안곰근육
