작성 2024-07-07 02:27:21
ⓞ 추천
ⓤ 단축URL
|
의수단공돌이
|
5년전에 신검받을때 눈이 이상한거 같아서 대학병원가서 진단받으니까 망막색소변성증이라고 유전병이라서 불치병이라던데 그게 무서워서 1년 간 히키생활하다 뭐라도 하고 나오자 싶어서 세상밖으로 나와서 사업도해보고 실패하고 대학복학하고 대학원가고 석사학위가 코앞이고 새로운 창업이 코앞인데 무서워서 검진미룬거 5년만에 다시 받으러갔는데 시신경이 센터빼고 다 죽었다네? ㅎㅎㅎㅎㅎㅎ 머지 이게 머짖그래도 홀가분하다 내 증상의 상황을 아니까ㅋㅋㅋㅋㅋ 이제 머하지 일단 의사쌤은 점자 배워보라던데 배워볼까?ㅋㅋㅋㅋ 점자로 애니보기 ㅆㄱㄴ?ㅋㅋㅋㅋ
쿠사진
2024-07-07 02:33:56
155
0
후천적 시각장애가 진짜 개 무섭다던데.. 이런거 볼때마다 게임처럼 엘릭서가 실존했으면 하네.. 젠장.. 힘내라는 말밖엔 해줄말이없네.. [1]
이동
정보막대
2024-07-07 03:03:34
25
0
내 친구가 망막색소변성증이 있어서 얼마 전에 이것저것 알아봤을때 럭스터나라는 치료제가 급여화됐다는 이야기가 들렸었는데...이런걸로 꼭 치료 받아서 회복할 수 있음 좋겠다. 화이팅해. [1]
이동
congsoony
2024-07-07 10:56:38
16
0
우리 아빠도 작은 아빠도 저 병이야. 우리 아빠는 이미 많이 진행된 상태라서 손볼 수가 없었는데 작은 아버지는 일찍 알아서 지금 현상유지중이야. 시신경이 말라 죽은 건 어쩔 수 없지만, 더 안나빠질 수는 있으니까 이제부터 관리 잘하자!! 위로가 안되겠지만 힘내!! 루테인 영양제 꼭꼭 챙겨먹어! [1]
이동
고기굽는남자
2024-07-07 1
0
ㅜㅠ
의수단공돌이
2024-07-07
쿠사진
2024-07-07 155
0
후천적 시각장애가 진짜 개 무섭다던데.. 이런거 볼때마다 게임처럼 엘릭서가 실존했으면 하네.. 젠장.. 힘내라는 말밖엔 해줄말이없네..
의수단공돌이
2024-07-07
아오살맛나네
2024-07-07 13
0
와 청각장애 언어장애도 무섭지만 난 시각잃는게 제일 무서운데 .......
의수단공돌이
2024-07-07
아오살맛나네
2024-07-07
의수단공돌이
2024-07-07
대화명고민하다죽음
2024-07-07 2
0
양 눈이 다 그런거야? 한쪽만 그런거면 그래도 괜찮은데...
의수단공돌이
2024-07-07
대화명고민하다죽음
2024-07-07
의수단공돌이
2024-07-07 
욕지도전봇대
2024-07-07 2
0
위로의 말도 쉽게 나오지 않네요... 시련속에도 불구하고 항상 행복하시길 기원합니다
의수단공돌이
2024-07-07
사메드예실
2024-07-07 0
0
아이고..ㅠㅠ 센터 시신경만이라도 살릴수없는거에요? 조금이라도 희망이있으면 좋겠네요
의수단공돌이
2024-07-07 
Matryoshka
2024-07-07 7
0
저도 고딩 때 백내장 와서 수술 받고, 1년 전엔 망막박리 와서 또 수술 받아서 심란했었는데.... 뭐라 위로의 말씀을 드리기 어렵네요 고난 극복하고 행복하시길 바랍니다
의수단공돌이
2024-07-07 
몰래추천하는사람
2024-07-07 8
0
나도 무서워요 한쪽은 이미 나가리고 한쪽도 초고도근시라 망막박리가 계속 일어난대요 이미 구멍 몇개난거 레이져로 주위메꾸는데 정기검사 받지만 타이밍이 늦으면 어떻게하나 두렵네요 ^^
의수단공돌이
2024-07-07
몰래추천하는사람
2024-07-07
의수단공돌이
2024-07-07
정보막대
2024-07-07 25
0
내 친구가 망막색소변성증이 있어서 얼마 전에 이것저것 알아봤을때 럭스터나라는 치료제가 급여화됐다는 이야기가 들렸었는데...이런걸로 꼭 치료 받아서 회복할 수 있음 좋겠다. 화이팅해.
의수단공돌이
2024-07-07 
2024-07-07
빨간맛덮밥
2024-07-07 0
0
헐....불치병........힘내세요! 뭐가 되든 잘되실거에요!
trol
2024-07-07 1
0
제가 가지고 있는 유전병이네요. 20대후반까지 발현이 안되어서 이제는 좀 괜찮은거 같긴한데 아직도 좀 무섭긴 합니다.
rodmdrk
2024-07-07 5
0
기적이 일어나면 좋겠다
퓌터
2024-07-07 1
0
아이고 가족이 아닌 나조차도 이렇게 마음이 아프고 안타까운데 너는 얼마나 힘들까...괜찮을거야라는 말도 힘내라는 말도 너에게 위로가 될 수 있는지 모르겠다만 너무 아프지만 않았으면 좋겠네...
미스터남
2024-07-07 0
0
안구이식도 안되는건가? 무슨 말이 위로가 되겠는가 소중한 시람들과 최대한 많은 시간 보내! 의학은 계속 발전하니 희망 잃지 말고!
눈팅만하던사람
2024-07-07 0
0
현대의학은 탈모빼고 다고치는게 아니었구나 별롬의 병이 다있네 진짜ㅠ
현달이
2024-07-07 2
0
점자 배우고 나면 이제 눈이 정상으로 되돌아 올꺼야
congsoony
2024-07-07 16
0
우리 아빠도 작은 아빠도 저 병이야. 우리 아빠는 이미 많이 진행된 상태라서 손볼 수가 없었는데 작은 아버지는 일찍 알아서 지금 현상유지중이야. 시신경이 말라 죽은 건 어쩔 수 없지만, 더 안나빠질 수는 있으니까 이제부터 관리 잘하자!! 위로가 안되겠지만 힘내!! 루테인 영양제 꼭꼭 챙겨먹어!
의수단공돌이
2024-07-07
탕탕소년단
2024-07-07 2
0
5년간 치료는 꾸준히 했는데도 그래? 좀 증상을 미룰수 없나?
의수단공돌이
2024-07-07
탕탕소년단
2024-07-07
cksnw
2024-07-07 1
0
나 답글달려고 로그인했어~! 용기를 내! 장애를 가진 당사자는 보통 오히려 더 씩씩하다고 해! 주변 시선이 문제래.! 잘 극복했으면 좋겠어!!!
cksnw
2024-07-07 3
0
힘들면 울어도돼. 애써 괜찮은척할 필요없어. 너라면 꼭 잘해낼꺼야!!!
의수단공돌이
2024-07-07
입양아들
2024-07-07 0
0
아 드립치러왔는데... 힘내시길 바랍니다
의수단공돌이
2024-07-07 
엘나이스
2024-07-07
입양아들
2024-07-07
곧은척추
2024-07-07 0
0
아이고 진행성인가보네... 그래도 치료 꾸준히 받으면 최대한 시기를 늦출 수 있다고 들었어 아직 시간 많이 남았으니까 힘내보자고 !
복권긁자
2024-07-07 1
0
나랑 케이스가 비슷하네. 17년도쯤 눈에 이상한게 떠다녀서 서울 X안과갔는데 고지혈증으로 오진내리고 계속 발병해서 구로 고대병원갔는데 여기선 병원인을 찾을 수 없어서 그냥 치료만하다가 집을 이사하게돼서 아산병원을 갔더니 아산병원은 고대 병원 차트만 보고 바로 희귀병인거 의심해서 정밀검사하고 바로 희귀병진단 받았음. 망막출혈로 인해 좌 우측 망막 조금씩 떨어져나가서 우안은 수술했고 좌안은 레이저치료한상태인데 좌안 망막도 떨어지려고함. 우안은 망막수술 후유증으로 백내장왔고. 수술하고 직장다니기 좀 힘들 것 같아서 개인사업하는중인데 할만하다. 아플 땐 병원을 빨리 가야하는 것 같아 특히 눈 부위는... 의료기술이 발달하고 있으니 버텨보자 친구야
의수단공돌이
2024-07-07
밟아줘
2024-07-07 1
0
나는 녹내장때문에 18년째 병원 다니는데 진짜 스트레스 장난아니야 이거 떔에 경력 단절도 되고 병원비도 장난아니고 약도 하루에 여러번 넣는거 귀찮고 수술해도 고쳐지지도 않고...힘내라는 말밖에 못하겠다 힘내자!! 나는 낼 병원가는 날이야 나도 힘내서 다녀올게 병원 빼먹지 말고 다녀 안그럼 후회해
적월애
2024-07-08 2
0
그냥 할 수 있는 말이 오늘도 힘내줘서 고마워 란 말 밖에할 수 없어서 미안해
마석도
2024-07-08 1
0
http://healthinnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46969
마석도
2024-07-08 2
0
일단 큰병원 서울대 병원이나 삼성병원 가자! 케이스마다 다르다고 해도 큰병원가서 가능한지는 정확하게 알아봐야해! 그리고 모여야 희망이 생겨! 혼자라고 침울해 하지마 절대 혼자가 아니니까! 저치료제가 니꺼일수도 있고 아니라도 곧 나올꺼야!
의수단공돌이
2024-07-08 
51
32,692
