희귀성 난치병을 앓는 사람의 흔한 마인드.jpg

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디자인아재 2024-10-29 16:45:42

240

0 난 크론병보다 더희귀한 아밀로이드 증인데 100만분의 1 확률, 치료제 없음, 지연제 난치질환 보험시 500만원정도 월 43만원, 최대 생존값 15년 최저 생존값 2년... 나도 겉으로보면 멀쩡함 그래서 슬픔 [5] 이동

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디자인아재 2024-10-29 16:46:36 151 0 신경 및 장기 부전으로 인한 사망인데 외가 가족들 전부 유전으로 인한 사망. 현재 외가 사람들 엄마 외에 전부 사망 함 (여성은 남성보다 늦게 찾아옴)

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유령저자 2024-10-29 18:32:24 199 0 살아줘서 고맙다. 오늘 하루도 수고많았다.

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웃사인볼트 2024-10-29 19:12:20

0 디시의 몇없는 장점: 별의 별 주제로 갤러리가 만들어지고 이용하는데 진입장벽이 거의 없음 (카페나 웹사이트의 경우 회원제로 이뤄져서 폐쇄적이고 진입장벽이 높음) [1] 이동

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쿠앤크아몬드 2024-10-29 14:18:59 1 0
.........?
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디자인아재 2024-10-29 16:45:42 240 0
난 크론병보다 더희귀한 아밀로이드 증인데 100만분의 1 확률, 치료제 없음, 지연제 난치질환 보험시 500만원정도 월 43만원, 최대 생존값 15년 최저 생존값 2년... 나도 겉으로보면 멀쩡함 그래서 슬픔
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디자인아재 2024-10-29 16:46:36 151 0
신경 및 장기 부전으로 인한 사망인데 외가 가족들 전부 유전으로 인한 사망. 현재 외가 사람들 엄마 외에 전부 사망 함 (여성은 남성보다 늦게 찾아옴)
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유령저자 2024-10-29 18:32:24 199 0
살아줘서 고맙다. 오늘 하루도 수고많았다.
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매미맘마 2024-10-29 19:31:13 5 0
잘싱겼을듯
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루나틱플레이어 2024-10-29 19:32:21 15 0
디자인아재 힘내
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린이는배고파 2024-10-29 19:43:39 6 0
응원합니다
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암등이 2024-10-29 18:13:57 25 0
나도 희귀 난치성 질환으로 3주전에 심장수술했는데. 뭐 긍정적으로 생각할만한것도 많음. 어차피 나는 태어날때부터 이 병을 달고 있어서 이 병이 없다고 얼마나 편한지 알 수가 없으니까 혜택에 집중해서 개꿀ㅋㅋ하면서 사는거지.
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암등이 2024-10-29 18:18:42 19 0
혜택이 사실 많긴 함. 산정특례(병원비 지원), 세법상 장애인(연말정산 혜택), 전시근로역(개꿀), 회식할때 몸상태로 핑계대고 불참 등등..
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노컨 2024-10-29 19:12:43 4 0
어떤병인지 알려주실수있나요?
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암등이 2024-10-29 19:21:29 17 0
마르팡 증후군
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노컨 2024-10-29 19:32:00 19 0
저도임ㅋ 반갑티비
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킬러퀸제3의폭탄 2024-10-29 18:45:31 19 0
나도 크론병 환사인데 크론병은 증상 편차가 많이 심해 나는 다행히 가벼운증상밖에 없지만 처음발병했을때 같은병실에 입원했던 애기들은 5~6살밖에 안됐는데도 진짜 너무 아파보이더라 저 디씨글 글쓴이는 아마 나정도로 가벼운 증상+긍정킹인듯하다
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킬러퀸제3의폭탄 2024-10-29 18:49:03 15 0
그리고 크론병 생각보다 흔한것같더라 1000명에 한명꼴 정도 되는것같음
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2024-10-29 18:58:36 게시물이 5시간 만에 웃긴자료 게시판으로 이동되었습니다!
- 작성: 2024-10-29 14:17 / 이동: 2024-10-29 18:58

팹시제로 2024-10-29 19:07:06 13 0
크론병이 아토피랑 비슷하게 염증성 질환인데 아토피는 피부고 크론병은 소화기관... 아토피로 군대 안간 인간으로 진짜 ㅈ같은데 저걸 속에서 겪는다고 하면 진짜 끔직하긴 하다 진짜 난치병 환자들 모두 힘냈으면 좋겠다
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메이플시드충 2024-10-29 19:08:37 2 0
대학교 동아리에서 2살 위인 선배가 크론병 있어서 군대 면제받았다고 했었지..
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인터넷난민 2024-10-29 19:10:14 4 0
크론병인데 난 진짜 8년 전쯤 반쯤 죽었다 살아났는 댕
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웃사인볼트 2024-10-29 19:12:20 71 0
디시의 몇없는 장점: 별의 별 주제로 갤러리가 만들어지고 이용하는데 진입장벽이 거의 없음 (카페나 웹사이트의 경우 회원제로 이뤄져서 폐쇄적이고 진입장벽이 높음)
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웃사인볼트 2024-10-29 19:12:34 32 0
절망편: 우울증갤러리
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siberia 2024-10-29 19:21:08 15 0
개같은 크론병.... 난 군대에서 발병했는데 아무도 알아주지도 않고 심지어 군의관들도 오진 때려서 진짜 삼도천에 발가락 담그고 왔다 시부랄거.... 그런와중에 닥터 차정숙인지 뭔지 드라마에선 몹쓸병이라고 말하니 ㅅㅂ 내가 멉쓸놈이 된건가 싶더라 ㅋㅋㅋㅋ
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참외냠냠 2024-10-29 19:50:48 3 0
나도 14살에 발병하고 10년정도 지났는데 처음엔 진짜 지옥이었음 살도 20키로정도 빠지고 입부터 응꼬까지 성한 곳이 없었으니까.. 지금은 뭐 관해기 잘 유지중이고 빠지라고 해도 절때 안빠지는 강철뱃살이 되었다 엣헹 근데 이쯤 지나면 원인이라도 나올 줄 알았는데 쉽지않네
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지금부터는 2024-10-29 21:07:28 9 0
와 댓글보니까 크론병환자들 다나오니까 너무 신기하고 참 안됐고 그러네 그리고 다들 긍정킹이라 너무멋있다
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둥가둥 2024-10-29 22:43:53 10 0
난 자가면역질환자인데 병명 이름도 없음 ㅜㅜㅜㅜㅜ 병명이 없어서 의사쌤도 논문에나오는 이상한 기호로 읽으심... 뭐 죽는병은 아니지만 체력이 떨어지면 일상생활이 힘든데 주변에 뭐 말도 못하고 굉장히 피곤하뮤ㅠ
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카레보쌈 2024-10-29 23:20:34 2 0
화농성 한선염... 주기적으로 고통받는데 30대 중반쯤 가면 너아진다니 참고 버텨야지
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너굴E 2024-10-30 01:27:46 2 0
ㅋㅋㅋ 그냥 웃지요~~ 10년차 환우임. 하나 다른건 생리통에도 진통제먹음~ 얼른 치료제 나오는것보다도 다른 질병만 더 안오길 바람~~ 저는 약부작용으로 탈모 2번에 무혈성괴사 고관절이랑 무릎에 왔어요 다들 파이팅 !!
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으응거긴안돼 2024-10-30 11:01:25 2 0
난 5월에 혈액암 진단 받았는데, 나도 겉으로 보기엔 멀쩡함..그래서 정체를 숨기고 일반인 사이에 숨어있는 정도로 생각하고 살고있음. 늦게 발견해서 죽는것보단 살아있는게 좋잖아~~ 한잔해~
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사대기맞을래 2024-10-30 15:00:58 1 0
ㅎㅇㅎㅇ난 루푸스 4년차ㅋㅋㅋㅋㅋ나도 겉보기엔 멀쩡함...
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