누나가 죽었다.

누나는 선천적인 중증 뇌성마비였다.

태어나 한번도 본인의 사지를 마음껏 움직여본적이 없다. 그래서 언제나 집의 한 자리에 누워있을 뿐이었다. 

원본

하지만 그래서 더 다가오는것이 있다

펫로스 증후군이라는걸 얘기 들었었다. 애완동물이 사라지면 그 빈 자리를 크게 느끼는 그런거

난 그게 사람이 죽었을때와 좀 다르다고 생각했고 그 이유를 

성인이 된 사람들은 각자의 삶을 살기에 심지어 자식이 죽더라도 이미 독립된 삶이기에 서로의 생활권이 달라 삶 자체에는 영향을 덜 받지만 애완 동물은 완전히 내 삶과 일체화 되어 사라지면 그 빈틈을 메꾸기 어려워서 생기는 현상이라고 생각한적이 있다.

그렇게 집에 남은게 여럿 있다.

그중에 떠오르는게 최근 몇년 누나가 맛에 들어

사실 너무 어린시절에 눈치부터 배워서 난 5~6살때부터 애늙은이 소릴 들었다. 어린나이에 주위 상황이 보이게 되니 평생 뭘 사달라고 조르는일 없는 아이로 컸다. 내 독립성도 그렇게 키워졌다. 누구도 가르친적이 없었지만 아이스크림이 먹고 싶으면 나가서 빈병이나 고철을 주워 팔아 사먹는 아이로 컸다. 

참고로 속독조차 누나덕분에 생긴건데. 

누나덕분에 나를 과하게 보호하던 아버지 때문에 동네 친구들이 나랑 안놀아주던 시절이 있었다. 7~8살 이전. 그 당시 친구들도 안놀아주고 집밖에 못나가고 집에서 책만 보던 시절 생겨난 능력이다. 집에있던 인간시장 이나 토종비결등 온갖 책을 무한 반복으로 보며 속독능력이 생기고 이후 평생 책이 눈앞에 없으면 불안해 하는 사람이 됐다.

누나와 있었던 일 중 가장 기억에 남는일은

아이트랙킹 마우스를 사면 누나가 혼자 컴퓨터를 할수 있지 않을까 생각한 한 시절이 있다.

그런데 생각보다 일반에게 판매하는데가 없어서 구하기 힘들었다. 몇번을 알아보다가 포기했다.

장애인 단체에 문의해볼까 하다가 그럴정도까지 인가 생각하다 말았다.

그게 조금 아쉽다. 직접 컴퓨터를 했으면 어떨까.

누나는 머리도 못가누고 덩치도 20키로 초반대로 너무 작은데다가 몸이 딱딱하게 굳어서 휠체어를 사도 제대로 쓸수가 없었다.

제주도 여행갔을때 대여해주는곳에서 어린이용 휠체어를 빌려서 겨우 태웠지만 너무 불편했다. 사람손을 놓으면 몇분도 못버티고 미끄러져 떨어졌다. 그렇다고 휠체어에 잔뜩 묶어두기에 몸이 약해서 어떻게 될지 몰랐다. 실제 들어올리는 힘에 다리가 뿌러졌던적도 있다.

몸무게도 가볍다 보니 차라리 내가 안고 다니는게 더 편했다. 

그런데 작년 어느날 회사에 가다 우연히 장애인용 유모차를 발견했는데 누나에게 딱 맞아보였다. 그걸 인터넷을 뒤지다 결국 못찾았다 그나마 비슷한거 찾은건 300만원이 가볍게 넘었다. 좀 비쌌고 좀 싼녀석들도 뒤져보며 고민하다 외출자체를 안하는데 이걸 사서 언제 쓰지 싶어 다음에 여행이라도 다시 가게 되면 그때 사야지 생각하며 아직도 크롬에 그룹으로 창을 모아뒀는데 결국 살일이 없어졌다. 쓸데 없으니 저 창을 닫아야 하는데 닫기가 싫다.

장애인 가족으로써 정말 싫어하는 말이 몇개 있다.

힘들어도 같이 있는게 무엇보다 더 나은 삶이다.

누군가에겐 그냥 불쌍한 그 삶도 누나에겐 평생 그랬던 그런 삶이다.

말은 안했지만 가족들 모두 누나가 언제라도 죽을지 모른다는 생각을  했었다.

뇌성마비 환자중에서도 손 꼽힐만큼 중증인 우리 누나는 더욱 위험했다. 병원에 갈때면 병원에선 이런 환자를 본적이 없다며 어떻게 보살펴야 할지 모르겠다며 거절 했었다. 대학병원에서도 쉽게 받아주지 않았다. 사례가 없는 케이스였다. 

나름 건강체질이라 감기 몇번 걸린적 없지만 누워있고 입도 맘대로 못움직이니 음식섭취가 쉽지 않고 서서히 서서히 몸이 약해지는건 어쩔수 없었고 골다공증까지 와 뼈가 약해져 몸을 들어올리는데 다리가 걸렸다고 허버지뼈가 뿌러져서 살을 뚫고 나온적도 있었다. 그때 들어올린게 어머니인데. 허벅지에 튀어나온 뼈와 ��구치는 피를 손으로 막으며 버틴뒤로 어머니는 누나를 들어올리는걸 매번 두려워했던걸 티를 최대한 안냈지만 우리는 안다. 그 시점부터 아버지가 누나를 더 많이 돌보게 됐었다.

그렇게 평생을 죽음을 생각하며 같이 했고 그 순간이 왔다.

사실 작년에 아버지는 누나 이름으로 된 청약통장을 해지하려고 했었다. 청약통장을 쓰려면 본인이 직접 해야될게 많아 누나명의로는 사실상 사용이 불가능하다는걸 우연히 알게된 시점이었다. 그런데 본인이 안오면 해지가 안된다고 하고 본인이 와도 직접 사인을 못하면 해지를 못해주겠다고 은행이 거부했다. 그럴거면 가입은 왜 시켜줬는데.

그래서 결국 부모가 대리인 자격을 얻어야 해지가 가능했는데 . 

변호사에 의사를 집으로 불러서 상태 확인을 받고 기타 등등해야 대리인 자격을 가질수 있다고 했다. 은행의 변호사가 그 과정을 대신 해주겠다며 수수료를 몇백을 불렀다. 청약통장에 있는 돈의 2/3 쯤 됐다. 

그리고 아버지는 그 돈을 주더라도 대리인 자격을 받고 통장을 해지하려고 하기에 내가 그냥 말라고 했다. 1~2백 돈 남길려고 그 짓할 필요가 있냐는 생각이었고 아버지는 성격이 급하고 약간 옳은짓에 강박증이 있어서 못 쓸 통장을 그럼 내버려두냐고 그 돈을 써서라도 대리인 자격을 얻어서 없앨거라고 했다.

난 그런 불필요한짓을 왜 하나 싶고 길게 설득도 어려워서 어차피 누나 죽으면 그 통장 그냥 해지 될테니 냅두라고 했다. 

말이 씨가 됐는지 1년도 안되서 누나가 죽었다. 아마 곧 해지될것이다. 

누나의 독감은 아버지가 옮아온것이었다. 

아버지는 한 대학교에서 관리소장을 하셨고 사람들을 관리하다보니 여럿을 만나다 독감에 옮았다.

그리고 2024년 12월을 마지막으로 회사에서 나이가 많다고 짤렸다.

사실 몇년전 70세가 넘겼을때 이미 한번 짤렸었지만 새로 뽑은사람이 너무 일을 못했고 나이상관없이 아버지에게 일 시키라는 윗사람의 호출에 불려가 몇년을 더 일했지만 지금 다시 나이가 너무 많다고 결국 짤렸다. 그렇게 짤리기 직전 사람들과 만나다 옮은 독감을 누나에게 옮겼다. 

차라리 한달만 일찍 그만 뒀어도 예전에 그만뒀어도 독감을 옮아올 일은 없었을 텐데. 그랬다면 외출도 안하던 누나가 독감에 걸릴일도 없었을텐데. 

그래도 누구도 그 얘기를 말로 하지는 않는다. 

그게 문제가 아닌걸 안다. 하지만 누나의 빈자리가 보일때쯤이면 어느순간 아버지는 그 사실을 다시한번 떠올릴 수도 있다. 

그러지 않았으면 좋겠다.

누나의 영정사진은 누나가 아니었다. 

누나는 몸이 뒤틀려 정면을 보며 앉는게 불가능했다.

그러자 장례식장에서 그나마 얼굴 정면이 찍힌 누나의 사진을 가져다가 얼굴을 다른 사람몸에 합성해서 사진을 만들어줬다. 

평생 본적없는 너무 그럴싸한 앉아있는 모습에 장례식장에서 어머니는 계속 내 딸 아닌거 같아 라고 말했다.

입관할때 마지막으로 본 누나는 염을 어떻게 한건지 누나 특유의 그 뇌성마비 환자 특유의 좌우가 다르게 일그러진 얼굴이 전부 펴져 있었다.

내 평생 최근 40년안에는 처음보는 좌우가 맞는 얼굴이었다. 

나 역시 어머니처럼 누나 아닌것 같다고 생각했다.

화장할때도 묻을때도 누구도 울지 않았다. 

울기엔 너무 오래 준비를 해왔다.

엄마는 그저 누나의 모든물건을 집에서 빨리 치워버리고 싶어했고.

집에 오자마자 쓰래기봉투를 사서 전부 담고 

쓸수 있는 물건은 교회에 전부 기부해버렸다.

난 몇개 챙기고 싶었지만 그 말을 꺼낼수가 없었다.

그저 사망신고전 누나의 주민등록초본을 하나 떼서 따로 챙겼다. 48년간 살았던 흔적이 종이 3장에 남아있었다.

다시 본가에 가면 아마 누나의 물건은 그 어떤것도 없을것이다.

우리 누나는 그렇게 평생을 누워 집에 있었고. 그런 누나를 만나 본사람도 일부 병원사람과 친척들 뿐이었고 누나가 쓰던 물건도 전부 사라졌다.

그래도 가족말고도 이런 사람이 있었다는걸 누군가는 알았으면 싶다.

글을 잘쓰고 싶었는데 쓰다보니 계속 생각나서 그냥 생각다는대로 쓰며 빨리 마무리 진다.