오랜만에 글쓰는데 난 한국에서도 200명정도 밖에없는 초희귀질환 환자인 사람이야.

병명은 유전아밀로이드증이고 치료법은 없고 억제제는 있는데, 이마저도 중증 및 사망까지 그냥 조금 더 지연해주는 정도

병은 19년도 쯤에 알게 되었고, 여차저차 살아가는데 모계쪽 질병이라 21년도쯔음부터 외가쪽 외삼촌 3명 큰이모 1명이 돌아가셨고,

전부 50초에 사망하심, 내 엄마는 생존해계신데 여자쪽에 질병이 더 약하게 오고 엄마는 다행이도 큰 외삼촌이 병발견했을때

유전 추적검사로 일찍 찾아서 치료를 일찍 받은편이라 올해 환갑이신데 생존해계시는중 하지만 심장판막이 매년 두꺼워진다고 받음




나도 남자인데 28쯔음에 병을 알게되어서 지금은 34이 되었음, 보인자 인상태였다가 작년쯔음 부터 병이 이제 발병해서 약을 먹는데

말초신경계 쪽으로 와서 그런지 지금 공급되어지는 약은 못 먹는 중 그 아밀로이드라는게 장기에도 쌓여야지 먹을 수 있다는데 난 못먹고

그냥 오프라벨이라고 부작용있는 약을 해외에서 수입해서 먹는 중이거든...



근데 여차저차 올해 결혼까지 하게 되었는데 시간이 지날수록 돌아가신 외삼촌들이 아플 시기가 되니까 걱정도 심란해지고 와이프도

죽지말라고 종종 나하테 이야기하는데, 한국의 의료체계가 좋긴한데 보수적이라 신약 같은걸 받아들이는데 외국에서 시작하면 한국은 한 10년뒤 쯤

그약이 들어오더라... 해외에서는 벌써 3세대 약이 나왔는데 한국에서는 1세대 약도 지금 처방 못받음 비보험으로도 （1년약값 3억~5억정도함）

다들 40대 중후반쯔음에는 병실에서 누워서 지내다 51~3쯤에 죽어서 그런지 참 무서워 나...



일년에 약이랑 병원비만 작년꺼보니까 5~600만원 나갔던데 （이것도 희귀질환 산정특례받고 그 정도 낸거임）

이번에 삼성병원에서 솔직히 울었어 의사앞에서 나 죽기 싫다고... 좋은 약도 쓰고 싶은데 임상도 안되고 어제도 죽는 꿈 꿨어

진짜 무섭다 죽기싫다