글에 앞서 저는 전문적인 의학적 지식은 없으며, 단지 환자의 한명으로서 작성하는 글임을 일러둡니다.

실제의 정보와 일치하지 않는 경우도 있으며 틀린 정보에 대한 지적은 환영합니다.

병의 특성으로 인해 많은 부분이 감정적으로 쓰여져 있습니다.

많은 곳에 글을 퍼져서 많은분들이 이 병에 대해 알게되었으면 좋겠습니다.

섬유근육통（Fibromyalgia）이란 병을 아시나요?

이 병은 원인을 특정할수 없지만 목, 어깨, 허리, 허벅지 등등 전신의 통증이 계속되는 병이에요.

개인에 따라 통증이 대칭적으로도, 비대칭적으로도 나타날 수 있으며 

통증이 심할 경우에는 마약성 진통제를 처방받아야 될 정도로 아프기도 해요.

통증과 함께 피로, 무기력, 우울, 인지능력저하 등이 함께 나타나는 경우가 흔하며

이로 인해 일상생활이 어려운 환자들이 많아요.

전체 인구의 2~8%정도가 이 통증을 겪고 있고 

남성에비해 여성에게 더 많이 나타난다고 하지만 

이 또한 정확한 수치는 아니에요.

그 이유는 이 병의 진단기준이 명확할 수 없는데 있어요.

대부분의 섬유근육통 환자들은 3차병원에서 정밀한 검사를 받고

（여기까지 오는데 어마어마한 돈이 깨지죠. 아마 가난한 환자들은 

진단조차 받지 못한채 통증을 버티며 살아가고 있을지도 몰라요.）

지금의 의학적 검사로써는 특별한 이상이 없다는 말을 듣고

어떤 설문지를 작성해요.

（정밀한 검사에서 이상이 없다는 말은 분명 기쁜 일이지만 

환자들에게는 차라리 이상이 있었으면 하는 기대가 무너져 내려서 

망연자실하게 되는 경우가 많아요.）

섬유근육통 진단설문지에는 객관적인 정황이 아닌 

환자 개인의 주관적인 판단을 기준으로 작성이 돼요.

이말은 즉 이 병의 진단이 매우 주관적으로 이루어진다는 말이 돼요.

진단이 주관적으로 이루어지는 병이라면 누구든지 꾀병을 만들어 낼 수 있겠죠.

（이는 진짜 섬유근육통 환자들에게는 너무나도 속상한 일이에요.）

그래서 그런지 섬유근육통은 산정특례 대상질환이 아니에요.

이해는 가요. 객관적인 판단이 어려운 병인데 그리 쉽게 특례대상에 포함시킬 수는 없겠죠.

하지만...

일부 환자는 몸이 너무 아파서 응급실에 실려가 진통주사를 맞아가며

하루하루를 통증을 버티며 살아가는데, 의료보험의 혜택은 그리 많지 않아서

많은 돈을 빚지며 살아가요.

일상적인 생활조차 힘든데 일을 하며 돈벌기는 더욱 쉽지 않죠.

아픈데... 정말 아픈데... 꾀병취급 받는 경우는 흔하며,

（심지어 의사가 꾀병취급 하기도 해요）

산정특례 대상이 아니라 병원비로 들어가는 돈은 늘어만 가고...

정말로 이상이 있는 분들에게는 죄송한 말이지만, 차라리 몸의 어딘가가

진짜로 잘못되었으면 하는 바람을 하는게 얼마나 고통스럽겠어요...

꾀병이 아니라 진짜로 몸이 아프고 힘들기에, 

덜 아프고 덜 힘든 상태가 되고싶어해요. 

마약성 진통제를 처방받기위해 의사선생님을 설득해야하고,

이 약은 30일치를 처방받는게 최대이기 때문에 한달에 한번

아픈몸을 이끌고 3차병원까지 가야해요.

3차 병원이 가까이에 없는 지방의 환자분들은 너무나도 힘든 일이죠.

이런저런 어려움 속에서도 꿋꿋히 살아가보려는, 살아가고 싶어하는 환자들을 위해

섬유근육통이란 병이 더 연구되고 이 질병이 산정특례로 인정받았으면 좋겠어요.

글을 읽어주신 모든 분들에게 감사드리며 

혹시 산정특례 청원에 동의해주실 분은 아래 링크를 눌러주세요. 

https://www1.president.go.kr/petitions/590862