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안녕하세요. 너무 간절한 마음으로 이 글을 씁니다. 1분만 시간 내주시면 정말 감사하겠습니다. 제 아가 사진입니다. 이쁘죠? 그런데 우리 아기는 도움이 필요해요ㅠㅠ 서울대학교병원을 어찌어찌 해서 어떻게 되겠다 해서 찾아갔어요. 아내도 달래고 우는 아기도 달래가며 갔습니다. “아이의 병은 FEVR, 노리에병, 망막디스트로피, 안구 자체를 지키기도 어렵고.....” 우리 아이는 양안 실명 상태입니다. 우리 아기애기가 어찌 이런일이 ... 우리 아기 한테 어떻게 하죠 너무 절망같고 내 탓같아요. 그런데 우리나라도 치료법은 존재한다고 해요. 그런데 지금까지법안개정이 안되어 있어 치료를 할 수 없다는 거예요.. 절망같습니다. 제 아이에게서 듣고 싶은 것은 "아빠 이제 보여 나아졌어 괜찮아." 이말... 제발 우리 아기 안구적출도 하지 않고, 부모얼굴 보며, 좋은 세상을 바라보며 살게 해주고 싶어요. 그래서 국민청원합니다. 아직도 국민청원 숫자가 부족해요... 절망같아요.. 우리애기에게 꼭 해주고 싶어요. 아기를 구해주세요 국민청원을 통해 마지막 기회를 만들고 싶어요. 숫자가 부족해요. 국민청원 바로가기 https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B 네이버 검색해서 들어가는 법입니다 ”국민동의 청원“네이버 검색서에 입력> 동의하기>희귀질환으로 검색 동의하기 댓글 한 줄, 추천 한 번이 정말 아이를 구해요... 감사합니다.